Where are the centres for severely and totally disabled?

哪儿是残障人士的家？

马来西亚有许多残障人中心和安老院为残障人士提
供住宿和膳食。因为有了这些收留所和和庇护中心
，残障人士能够有一个庇护所居住，特别是对那些
残疾儿童，当有一天他们的父母不在了而照顾不到
他们的时候，至少还有一个去处。但不幸的是，大
部分的收留所和和庇护中心只接受那些能独立自主
，并能做些简单的家务的残障人士。
我自己本身就是一个坐在轮椅的重残者，我妹妹也
和我有同样命运。我们不能做简单的家务，日常生
活都有赖于我的父母和女佣。坦率地说，我的父母
都己七十多岁高龄了，还得照顾我们俩。我感到很
伤心，因我亏欠他们太多了。对未来的恐惧和忧虑
常在我心中蔓延，因为我常在想，他们不能永远在
我们身边，当这天到来时，我们怎么办？何去何从
？难道我们就只能坐着让飢餓袭击我们至死为止？
2000年初我曾写信给一些残障中心要求收留，信中
我有说明我的身体状况，但是，我的申请被拒绝了
。拒绝的理由是，他们只接受那些能够自立的伤残
者。但我并不因此拒绝而放弃，后来我还写了很多
信向其他的残障中心申请。但我感到很失望和沮丧
，所有回拒的理由都是一样，因为我是一个完全无
法自立的重残者。

我想社会上有很多情況和我们相同的残障人士，他
们也希望有一个残障人士之家能够收容他们，这样
他们就不必被迫留在家中或到其他不适合的地方。
在我们的社会中，很人都大声呐喊爱与关心，讽刺
的是，上述困境已存在己久，但一直没有任何机构
愿为残障人士建立一个总收留所。当然，社会上也
有一些为盈利的私人托护中心，但他们是否真的能
照顾残障者呢？再说，我们残障人士，身体的残障
己造成了贫困与经济问题，又如何能负担得起这笔
费用呢？
換一个观点来说，如果建立一个残障收留中心是耗
支庞大而不可行，那有关当局是否可以设立一个福
利救济计划，训练一批看护人员，派遣他们以日常
或不定期时间到重残者家里探访，给予必要的护理
和帮助。
很多重残的儿童都是由父母细心照顾下成长，父母
给予他们无微不至的爱与关怀。但是，当这些孩子
长大后，他们的父母己不在了，那谁会继续承担起
这个责任？是他们的姐妹或兄弟吗？但他们迟早会
结婚成立自己的家庭，会接受而照顾他们吗？
我很幸运，尽管父母亲己年老，但他们仍然在我们
身边，很辛苦地照顾着我和妹妹。我欠他们实在太
多了，我多么希望能减轻他们的负担，如果真的有
一个为重残者而设的家。

 Di manakah pusat jagaan bagi orang dengan ketidakupayaan teruk?

Di Malaysia, terdapat banyak pusat OKU yang menyediakan penginapan termasuk pengurusan makan minum bagi OKU. Dengan adanya pusat-pusat ini, OKU mempunyai tempat perlindungan terutamanya bagi mereka yang ibu bapa sudah terlalu uzur untuk terus menjaga mereka atau yang kehilangan ibu bapa suatu hari kelak. Namun, malangnya kebanyakan pusat jagaan ini hanya menerima OKU yang mampu berdikari dan boleh melakukan sendiri aktiviti-aktiviti kehidupan yang mudah. 

Saya merupakan seorang OKU dengan ketidakupayaan teruk yang berkerusi roda. Begitu juga dengan adik perempuan saya. Kami tidak berkeupayaan untuk melakukan aktiviti-aktiviti harian yang mudah dan bergantung pada ibu bapa dan pembantu rumah untuk menjalankan segala aktiviti harian. Ibu bapa saya sebenarnya telah uzur untuk menjaga kami. Mereka telah berusia lebih daripada 70 tahun. Saya berasa sedih memikirkannya sungguhpun bersyukur bahawa mereka masih berada di sisi kami. Perasaan takut dan bimbang sentiasa menghantui jiwa saya apabila saya fikir mereka pasti meninggalkan kami buat selama-lamanya satu hari kelak. Apakah yang harus saya dan adik saya lakukan? Adakah kami terpaksa hidup kelaparan sehingga membawa maut? Pada awal tahun 2000, saya menulis surat kepada sebuah pusat jagaan OKU untuk memohon tempat tinggal dan saya menerangkan keadaan fizikal saya dengan jelas. Namun, permohonan saya ditolak dengan sebab - mereka hanya menerima OKU yang mampu berdikari. Saya tidak puas hati dengan jawapan tersebut lalu menulis surat permohonan kepada pusat-pusat jagaan yang lain. Saya berasa sangat kecewa kerana diberi sebab yang sama iaitu saya merupakan seorang OKU yang bergantung sepenuhnya kepada orang lain. 

Saya pasti ada ramai OKU yang tahap ketidakupayaan sama seperti kami, yang juga berharap agar dapat diberi tempat tinggal di pusat OKU. Namun, mereka dipaksa tinggal di rumah atau tempat-tempat lain. Sememangnya ada laungan yang kuat akan perlunya kasih sayang dalam masyarakat, namun masih tidak kedengaran akan pusat jagaan bagi orang dengan ketidakupayaan teruk yang akan dibina. Sememangnya tidak dapat dinafikan terdapat beberapa pusat kendalian pihak swasta seperti pusat jagaan harian. Namun, persoalannya, adakah pusat-pusat ini dapat memenuhi keperluan kami? Atau adakah kami, OKU, yang telahpun hidup dalam kemiskinan disebabkan keadaan fizikal kami, berkemampuan untuk membayar bayaran yang dikenakan?

Sekiranya kewujudan pusat jagaan bagi orang dengan ketidakupayaan teruk ini tidak praktikal, pihak bertanggungjawab boleh mewujudkan program yang bersesuaian di mana pekerja yang terlatih boleh datang ke rumah OKU ini setiap hari atau secara berkala untuk membantu mereka. 

Ramai orang dengan ketidakupayaan teruk dijaga ibu bapa mereka dengan penuh kasih sayang. Namun, apabila anak-anak ini telah dewasa dan ibu bapa mereka telah meninggal mereka buat selama-lamanya, siapakah yang akan memikul tanggungjawab ini? Adakah adik-beradik mereka yang akan berkahwin dan berkeluarga harus menjaga mereka? Saya bernasib baik akan ibu bapa saya masih hidup pada umur ini. Namun, mereka terpaksa bersusah payah menjaga kami dua adik-beradik. Saya terhutang budi pada mereka dan berharap agar dapat mengurangkan beban mereka dengan adanya pusat yang menyediakan penginapan dan penjagaan bagi mereka dengan ketidakupayaan teruk.

(Disiarkan dalam akhbar 'The Star' pada 19 Feb 2014)